Een wondertje geboren, het verhaal van Aleksej...

Toen we aan kinderen begonnen, hadden we er nooit bij stilgestaan dat je als ouders ooit de keuze zou moeten maken tussen het volgen van het hart of het volgen van de medische wereld. Het verhaal van ons klein wondertje “Aleksej” is er één waar beide elementen zich verweven hebben. De dingen konden niet zonder elkaar.
Als ik andere ouders, mijn kinderen, mijn familie en vrienden iets kan meegeven, dan is het wel dat “geloof” op welke manier dan ook, je heel ver brengt.
​
“Geloof in die ene reden waarom het wel kan”

Het verhaal van “Aleksej” (geboren aan 31 weken met een gewicht van 1,180 kg in het AZ Sint-Jan te Brugge), ligt nu toch al een hele tijd achter ons. En ik heb lang getwijfeld of ik het wel zou uitschrijven. In het begin dat je kindje prematuur is en op de NIC ligt, denk je als ouders enkel aan het overleven van je kindje, de dag doorkomen want morgen lijkt nog zo ver….Uiteindelijk zijn we nu zo’n 6 jaar verder en kunnen we stellen dat we heel wat overleefd hebben. Hoeveel een mens soms kan verdragen dat hou je niet voor mogelijk. De drang om door te gaan, niet op te geven is zo groot. Veel groter dan wat ook. De periode van dat kleine prematuurtje kunnen we loslaten maar de gevolgen hiervan kunnen we niet ontkennen. Als mama zijnde ben ik nu heel erg bezig met wat voor ons maar ook voor andere ouders nu nog de zichtbare gevolgen zijn. Hoe vaak heb je als ouder niet moeten horen. “Dit komt allemaal wel goed” of “ze groeien er wel uit”….Mensen zijn vaak nogal grof en denken niet na… maar zelf wil je je niet opstellen als overbezorgde ouder en toch doe je dat heel vaak. Ik heb mezelf voorgenomen dat de dingen zijn zoals ze zijn en we verder moeten doen met wat goed gaat. De aanvaarding is een eerste stap en als wij dat kunnen dan hoop ik dat anderen dat ook kunnen…
 
Een 2e kindje:
Als ouders van een peuter, bijna echte kleuter, Nikolaj waren we maar wat blij dat we begin mei 2010 na vele maanden toch weer zwanger waren. Wat een gevoel! Maar helaas was deze zwangerschap geen roze wolk verhaal. Het werd een turbulente zwangerschap al vanaf week 15: De bloedtesten waren helemaal niet goed. We hadden een zeer grote kans op een kindje met spina bifida. De gynaecoloog stond ons ter woord over de gevolgen hiervan en wat we in de toekomst mochten verwachten. Een noodzakelijke vruchtwaterpunctie werd ons aangeraden. Deze verliep erg goed, ook het resultaat bleek prima te zijn. Helaas in week 20 van de zwangerschap waren mijn vliezen helemaal gebroken.
Bloedverlies en het vermoeden dat al het vruchtwater weg was, deed ons op de MIC-afdeling belanden.
Een oorzaak waarom het toch nog misliep is nooit echt gevonden, al had het MIC-team een vermoeden
​ dat een bloedklonter de oorzaak kon zijn.
Platliggen en hopen dat deze zwangerschap toch nog goed zou uitdraaien was de boodschap. De artsen zaten een beetje met de handen in het haar. Om nog maar te zwijgen van de schrik die ons om het hart lag.

Mijn tijd op de MIC-afdeling:
Welgeteld 11 weken heeft onze vechter het in mijn buik volgehouden. Al die tijd heb ik in het ziekenhuisbed doorgebracht. Naar huis gaan was geen optie. Een bijzonder zware tijd voor ons gezin. De angst voor wat komen zou, overleeft dit kleine mensje het wel, wat zijn de prognoses. Iedere week een echo, bloedafnames verschillende MRI’s, 2 keer een longrijping….het werd een gewoonte. Ik ben in augustus het ziekenhuis binnengegaan. Uiteindelijk was het goed herfst vooraleer ik mijn eigen huisje terug zou zien.
 
De geboorte:
Op 31 oktober is ons kleine wondertje “Aleksej” uiteindelijk na een zwangerschap van 31 weken en een spoedkeizersnede, doordat ik plots heftige weeën kreeg, geboren. Nota bene op Halloween, hij had het er precies om gedaan, lekker spannend… De eerste kreet van hem kwam gelukkig maar daar bleef het bij. Al vlug klapten de longen toe, hij moest geïntubeerd worden. Ik heb even een glimp van hem opgevangen…de nacht zou lang, slopend en vol angst worden…
De volgende ochtend was het nog steeds niet goed, eigenlijk heel erg slecht. Ons zoontje kreeg een nooddoop, het laatste sacrament, oma’s en opa’s er nog vlug even bij. Kortom je ziet plots heel je leven voorbijflitsen…Dit was niet meer menselijk.

De periode op de NIC:
Tegen alle verwachtingen in, bleek het plots toch iets beter te gaan. De trilbeademing en de intubatie leek een beetje zijn vruchten af te werpen en er kwam terug hoop.
Kleine wonderboy zijn tijd op de NIC afdeling was er één van 2 stapjes achteruit 1 stapje vooruit. Hij heeft het zwaar te verduren gekregen. De beademing duurde lang, hij had het longprobleem BPD. Het was te verwachten dat de longen een enorm struikelblok zouden worden. Maar hij bleef vechten. Na 5 maanden was het eindelijk zo ver, de periode op de NIC konden we afsluiten. Helaas kon hij op die leeftijd echter niet wat andere baby’s konden. Alles koste hem hopen energie. Hij had ook nog zuurstof nodig en zou heel veel therapie nodig hebben om al het nodige in te halen. We zaten een beetje in zak en as.

Het ZPV:
De hulp kwam uit onverwachte hoek. Op de NIC afdeling in het AZ Sint-Jan te Brugge hadden ze een goede samenwerking met het Zeepreventorium in De Haan. Een revalidatiecentrum waar hij even naar toe kon om op krachten te komen en om zo veel mogelijk in te halen. Mijn man en ik hadden er goed over nagedacht en dit leek ons de beste oplossing.
Ons zoontje zijn periode in het Zeepreventorium was er een van vooruitgang. Hij geraakte er ook van de zuurstof af en op vlak van motoriek ging hij goed vooruit. We zijn hen eeuwig dankbaar voor de goede zorgen, de geborgenheid, de manier waarop ze hem de kans gaven en wij als gezin om hem goed te leren kennen. Op de leeftijd van 16 maanden is hij definitief naar huis gekomen.
Het was toen 17 maart 2011, de dag dat Ons gezin compleet was!
 
Onverwachte hindernissen:
De 1e kleuterklas deed kleine Aleksej mentaal erg goed. Hij genoot ervan, maar fysiek raakte hij erg uitgeput. Eten en zeker grote hoeveelheden was niet zijn ding. Hij gaf veel over en at erg weinig. Later bleek dat hij een trage maaglediging had. Verteren ging dus erg moeizaam. Eind december 2013 was hij helemaal op en ging ik langs bij de KA. Het verdict was erg duidelijk maar voor ons was dit helemaal geen prettig nieuws. Sondevoeding…Hij had het ook in de couveuse zonder gedaan maar nu was er blijkbaar geen weg meer terug. Hierbij hadden we het advies van het Zeepreventorium toch nog eens nodig. Dit konden we niet helemaal alleen. Ze zouden ons helpen om hem te leren goed te eten en ondertussen kon hij beter worden met de sondevoeding. Wij als ouders hebben geleerd om de neussonde zelf te steken. Zo was er voor ons en voor hem veel meer vrijheid. Je kon inderdaad zien dat hij aansterkte en het hem goed deed. Maar de sondevoeding die kon echter niet weg gelaten worden…Uiteindelijk werd de neusssonde een pegsonde en daarna een button die wij als ouders onder goedkeurend oog van de gastrologe ook zelf kunnen vervangen. Het is een deel geworden van hem. Het is zijn redding geweest.
…
De button, sondevoeding werd opnieuw een gewoonte, iets dat hem medisch beter maakte. Gelukkig hoefde het enkel ’s nachts. Overdag gewoon naar school gaan was geen probleem. Ondertussen zat hij al in de 2e kleuterklas. We waren best fier. Hij deed het toch maar. In dat schooljaar zagen we wel dat de grote en de fijne motoriek niet goed gingen. Hij kreeg al kinesitherapie voor de grote motoriek maar fijne dingen gingen hem echt niet. Zelfredzaamheid was ook iets heel moeilijks. Zijn klasgenootjes zorgden erg goed voor hem maar je zag gewoon dat hij niet echt mee kon, hij was veel kleiner, tengerder én vooral hij kon niet waar andere kleuters wel goed in waren. Toch was hij altijd zijn vrolijke zelve. Het besef dat er veel niet haalbaar bleek was nog niet in hem opgekomen.

De 3e kleuterklas, het jaar van grote veranderingen, nieuwe obstakels…
In de 3e kleuterklas kregen we te horen dat hij in aanmerking kwam voor groeihormonen. Hij was met zijn 31 weken en 1,180 kg niet alleen prematuur maar ook dysmatuur geboren en heeft eigenlijk aan de leeftijd van 4 jaar te weinig ingehaald. Het was voor ons even slikken en we moesten dit uiteraard even afwegen maar als je weet dat je kind zonder dit groeihormoon erg klein zal blijven is de keuze snel gemaakt. Al gauw waren we weg met de prikpen ook hier maakten we de keuze om het zelf toe te dienen. We hebben geen van beiden een medische achtergrond maar het begon er toch wat op te lijken nu. Kleine wonderboy zelf was er niet zo blij mee en het duurde dan ook een tijdje voor hij het gewoon werd.
Van de kinesiste, school en ook het COS hoorden we dit schooljaar dat ons zoontje DCD, beter bekend als dyspraxie heeft. Hij kreeg dat jaar GON-begeleiding. Hij frustreerde zich vaak, wilde vooruit maar kon het niet altijd.
Dat jaar hebben ze veel bereikt maar het 1e leerjaar zou zeker niet haalbaar zijn.
Er werd veel gepraat, tot vervelens toe, met school, CLB en de zorg juf over wat voor hem nu de beste oplossing was. Het COS had al aangegeven dat er waarschijnlijk ook nog een vorm van het autismespectrum aanwezig zou zijn. Ook het woord Bijzonder Onderwijs was al gevallen. Aangezien hij GON-begeleiding krijgt vanuit het type 4, leek dit een logische stap. Toch wou het CLB deze grote stap nog niet nemen. Aangezien hij te vroeg geboren was en eigenlijk maar voorzien was voor begin 2011 was het misschien niet slecht om de 3e kleuterklas opnieuw te doen, terug GON-begeleiding te geven en te differentiëren op dingen die wel heel goed gingen. Want ook al had hij DCD, hij is gek op letters en cijfers. Het kost hem geen moeite. Hij genoot van boekjes en leerde zichzelf lezen. Op het einde van dit schooljaar werden we echter terug opgeschrikt. Totaal onverwacht, wat aanvankelijk een koortsstuip leek te zijn, bleek een epilepsieaanval. Dit is erfelijk maar is niet zeker. Het was voor ons als ouders als een donderslag bij heldere hemel. Dit hadden we echt niet verwacht. Gelukkig bestaat ook hiervoor medicatie en is hij er goed bij, maar de angst voor een nieuwe aanval zat er wel in. De epileptica (medicatie) nam hij goed, hij kwam ook op een leeftijd dat je de dingen moet gaan uitleggen en niet zomaar gaan geven.

Nieuwe kansen:
Nu zit Aleksej dus terug in de 3e kleuterklas. Het is een nieuwe juf, een nieuwe GON-begeleidster. Kortom een nieuwe kans en hij lijkt mentaal ook gegroeid te zijn. Dit schooljaar lieten we hem ook testen op enige vorm van autisme. Juf was er van overtuigd dat dit ook zo zou zijn en dit werd ook bevestigd door een psychologe en psychiater bij ons in Brugge. Voorlopig loopt alles redelijk en is het doenbaar voor juf, de klas en Aleksej zelf. Het stuk "autisme" overheerst en uit zich sterker dan de DCD die, zich vooral op motoriek vlak uit en ook heel erg goed merkbaar is. Er wordt in de klas samen met juf en de GON-begeleidster aan alles gewerkt wat moeilijk gaat. Ook de kinésiste komt een uurtje met hem werken op school aan de grove motoriek. De GON- en de kinémomenten op school doen hem goed. Hij is nog steeds een vrolijke jongen maar met een enorm sterkte wil. Hij houdt van regeltjes, voorspelbaarheid, zijn eigen klasje, juf en de vaste structuur die we allemaal proberen te vrijwaren want wat de toekomst hem en ons ook brengt, we zijn er klaar voor.
“Later” lijkt nog heel ver. Toch weten we al dat Aleksej's verhaal na dit 3e kleuter niet verder zal lopen in het reguliere onderwijs. Het valt ons als ouders zwaar om toe te geven dat het anders zal moeten. Een bijzondere school die de kwaliteiten heeft om aan zijn noden te voldoen is voor hem de beste oplossing. De gedachte dat dit Aleksej toch zal brengen waar hij moet zijn zoals ieder kind, voelt goed.
De angsten van in het prille begin hebben plaats gemaakt voor kracht en zorg dragen. Zorg en liefde voor wat ons dierbaar is.

Dankbaar:
Ondertussen is grote broer Nikolaj al 9 jaar en kunnen we stellen dat hij dit hele verhaal goed doorstaan heeft. We zijn trots op die kleine kleuter die doorheen de jaren alles intens meemaakte en die het begrip voor dit hele verhaal wist op te brengen. Trots ben ik ook op ons gezin. We zijn niet perfect, we hebben gewoon nooit losgelaten. We hebben al die tijd enorm veel steun gehad van familie en vrienden en zijn hen daar enorm dankbaar voor. Ook de artsen, verpleegsters, al het personeel dat ons bijgestaan heeft van het AZ Sint-Jan te Brugge, de mensen van het Zeepreventorium, de crèche, de school en ook onze werkgevers voor de steun en de mogelijkheid om dit te combineren.

De gevolgen van de vroeggeboorte:
De gevolgen van de vroeggeboorte van ons zoontje zijn eigenlijk redelijk groot. Ze zijn nog zichtbaar en ik kan nu niet zeggen dat dit helemaal goed komt. Ik veronderstel dat er nog ex-prematuurtjes op latere leeftijd ook nog kleine of grote gevolgen hiervan met zich meedragen. Gelukkig zijn er ook kindjes die er goed vanaf gekomen zijn en  dit hoofdstuk kunnen afsluiten. Maar diegenen die dat nog niet kunnen of misschien nooit zullen kunnen, mogen niet het slachtoffer worden van een veeleisende maatschappij die enkel de perfectie wil. Ieder kindje is uniek en heeft zijn eigen talenten. Het is aan ons om deze te laten ontplooien en hulp te zoeken, te bieden waar nodig…
Ik hoop dat scholen ook een open houding gaan aannemen en zich bewust gaan worden over de gevolgen die een vroeggeboorte met zich kan meebrengen. Goede ondersteuning en begrip is erg belangrijk. Ook op politiek vlak mag er nog meer steun, begrip en hulp komen want prematuurtjes zijn geen uitzonderingen, ze zijn een alledaags feit.

******************************************************************************
Verklarende woordenlijst:

Spina Bifida: Open rug
MIC- afdeling: Maternele Intensieve Zorg
NIC – afdeling: Neonatale Intensieve Zorg
Geïntubeerd: Beademing nodig via tube in de neus en aan beademingstoestel
BPD: Bronchopulmonale Dysplasie
DCD: Dyspraxie of Developmental Coordination Disorder
CLB: Centrum voor Leerlingenbegeleiding
GON: Geïntegreerd Onderwijs
BO: Bijzonder Onderwijs
Gastrologe: Specialiste maag en darmstelsel
Button: Knopsonde
COS: Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen
Type 4: Buitengewoon onderwijs voor kinderen met een motorische beperking.
Dysmatuur: Te laag geboortegewicht volgens het aantal weken dat het kindje oud is.